Susana Klien *

¿Qué harían ustedes si se dieran cuenta que su madre, que murió cuando eran pequeños/as, revolucionó la investigación médica? ¿Qué harían ustedes si supieran que todo ello sucedió gracias a sus células, tomadas sin consentimiento mientras estaba enferma de cáncer?

De esto trata un libro muy interesante llamado “La vida inmortal de Henrietta Lacks” de Rebecca Skloot. El libro de Skloot, publicado en el 2010, le tomó 10 años de investigación y cuenta una serie de eventos donde se mezclan fuertemente el racismo, clasismo, la ética, la arrogancia médica y el desarrollo de la medicina. El libro lo leí cuando estaba embarazada de mi primera hija, así que además me llamó fuertemente el tema de la maternidad, el doloroso proceso de la pérdida de una madre y cómo los hijos se reconcilian con esa madre fallecida.

Henrietta Lacks, una mujer afroamericana pobre, trabajadora en una plantación de tabaco y madre de cinco hijos, enfermó a los 31 años de un cáncer cervical. El cáncer, sumamente agresivo, se extendió rápidamente y pocos meses después Henrietta muere en el área para “gente de color” del hospital John Hopkins en Baltimore. Era el año 1951.

Durante el proceso de tratamiento de cáncer de Henrietta los doctores le habían extraído células cancerígenas para hacerle una biopsia. Un tal Doctor Gey, que por 20 años había estado con su esposa tratando de multiplicar células humanas fuera del cuerpo recibe las células de Henrietta y para su asombro, luego de un par de días, descubre que se multiplican. Estas células, bautizadas como HeLa, se convierten en las primeras células humanas que se mantienen vivas y reproduciéndose indefinidamente en un laboratorio.

Pocos años después se creó una fábrica de producción de células HeLa que producía alrededor de 20,000 viales a la semana. Se dice que existen tantas células HeLa que puestas una detrás de otra darían la vuelta al mundo tres veces. La razón de su popularidad es su extraordinaria capacidad para multiplicarse. Estas células han servido para grandes avances de la medicina como la vacuna contra la polio, el desarrollo de técnicas de fertilización in vitro, el mejor entendimiento del cáncer, la clonación, la hemofilia, la tuberculosis, el desarrollo de mapas genéticos, desarrollo de medicinas para el herpes o la influenza, investigaciones sobre la digestión de la lactosa, hasta para el desarrollo de productos cosméticos que no se querían probar en animales. Alrededor de 76,000 artículos han citado las células HeLa como fuente de investigación y en la práctica no hay científico médico que no haya usado estas células en algún experimento. Leí en un artículo que es probable que la gran mayoría de personas vivas hoy en día hayan recibido alguna vez una medicina o tratamiento derivado de las células HeLa.

Pero la raza y condición social jugó un punto condicionante en el destino de Henrietta y sus células, así como en su familia. Si bien Skloot sostiene que las células de Henrietta no fueron tomadas simplemente porque fuera afro americana, el hospital donde se trató era uno de los pocos que aceptaba “gente de color” (lenguaje usado en la época de la segregación racial) y como se consideraban actos de “caridad” pues los médicos se sentían con derecho a usar las células de estas personas para investigación. Nunca se pidió consentimiento, ni se dio información a la familia sobre ello.

¿Y la familia de Henrietta? ¿Y sus cinco hijos? Y esta es una parte dura de la historia dónde se evidencia más aún el racismo, el maltrato y la indiferencia. Los hijos de Henrietta tuvieron una infancia muy triste, quedando huérfanos muy pequeños. Fueron criados por familiares en medio de pobreza, alcoholismo, abuso sexual y violencia. Una de las hijas murió poco después que Henrietta, a los 15 años, en una institución para enfermos mentales. Los hijos hombres crecieron entrando y saliendo de reformatorios juveniles. Deborah, la otra hija, creció en medio de violencia sexual y se convierte en madre muy joven. En 1973, más de 20 años después de la muerte de Henrietta, los hijos son contactados por el servicio de salud para tomarles unas muestras de sangre para analizar su ADN con el de Henrietta. Ahí se les informa que las células de Henrietta están vivas. Nadie consideró importante tener que darles más información por ser pobres y afro americanos. La aproximación a la familia fue con sensibilidad considerando la fuerte carga emocional que conllevaba esto para los hijos. La familia de Henrietta le cuenta a Skloot que no sabían ni qué era una célula ni entendían qué significaba que las células de su madre siguieran vivas y que ella fuera “inmortal”. Si hubiera sido una familia blanca no hubieran sido tratados así.

El tema que me tocó fuertemente fue el de su hija Deborah. Ella quedó huérfana a los dos años y nunca se le habló mucho de su madre. Cuando ella es llamada para hacerse el examen de sangre en 1973, ella tiene más o menos la misma edad que Henrietta cuando se enfermó de cáncer. De pronto, durante ese examen se le dice que parte de su madre está viva. Se le dio inclusive un libro de texto que mencionaba las células HeLa y que tenía una foto de su madre que Deborah nunca había visto. Una foto en blanco y negro que sin embargo era familiar para muchos estudiantes de biología que habían usado ese libro de texto. Deborah se enteró con horror y tristeza no solamente de los terribles detalles de cómo murió su madre sino también que había tenido una hermana que había muerto pocos meses después de su madre. El saber de sus muertes intensificó profundamente la sensación de pérdida, el duelo, la ausencia, y a la vez el sentimiento de pertenencia a las dos fue fortalecido. Deborah se desesperó por tratar de entender qué significaba que las células siguieran vivas. ¿Podrían estas células decirle algo de su madre? ¿Su color favorito? ¿Qué le gustaba?

Y luego viene la lucha de la familia de Henrietta por que se les proporcione información, se les trate con respeto y se le de reconocimiento a esa madre, abuela y bisabuela a la que la humanidad les debe tanto. Nunca nadie les dio las gracias. Nunca han recibido ninguna compensación, a pesar de que las células se han vendido por millones. Han vivido en condiciones de pobreza y no pueden ni costear el seguro de salud en Estados Unidos. El sentimiento de la familia se expresa claramente en lo que su hija Deborah dijo hace varios años: “A decir verdad, no puedo estar enojada con la ciencia porque ayuda a la gente a vivir y yo no podría vivir sin ella. Pero no voy a mentir. Me gustaría tener seguro de salud de modo que no tenga que pagar cada mes por medicinas que seguramente las células de mi madre ayudaron a crear”

Por mucho tiempo Deborah estuvo angustiada pensando que su madre había sido clonada. Ella se preguntaba si su madre podía estar en paz mientras sus células siguieran vivas, y si su madre sufría cuando se experimentaba con sus células. Con Skloot Deborah conversó con científicos que trabajaban con las células Hela y logró entender el tema. 50 años después que muriera su madre, Deborah pudo ver el legado cuando un empleado del laboratorio del hospital John Hopkins le mostró miles de viales cada uno conteniendo millones de células HeLa. Deborah dijo “no puedo creer que todo esto sea mi madre”. Dicen que cuando le dieron uno de los viales ella instintivamente le preguntó “¿tienes frio’” y lo abrigó. Luego también lo besó y le habló.

Hace pocas semanas, más de 60 años después de la muerte de Henrietta, los Lacks han tenido una primera victoria moral pues el Instituto de Salud de Estados Unidos, que administra las células para investigación científica. ha establecido que dos de los seis miembros del consejo que decidirá sobre la distribución y acceso a las HeLa serán miembros de la familia Lacks. Como dice la página web que ha creado la familia Lacks “Los familiares de Henrietta hemos pasado de ser víctimas a la victoria de ser una familia con una orgullosa herencia”

* Mamacita residente